メイ＝あわわ の（ME/CFS）闘病日記 第二回目ですのよ～～～！！！
メイ＝あわわ の（ME/CFS）闘病日記 第二回目ですのよ～～～！！！
みなさま、改めまして。メイ＝あわわ と申します。この様な変わったブログを２回目もご拝読くださり誠にありがとうございます！ですわ♪
今回は、前回予告通りに罹患症状を記載していきますわ♪
筋痛性脳脊髄炎／慢性疲労症候群（ME／CFS）
は、とってもわかりにくい上に、認知度も依然低い難病ですの。
その理由としては、難病指定になっていないと言うのもありますが、それ以上に、病気の特定までに半年以上のプロセスを要するからですの。
例えば、
厚生労働科学研究費補助金（障害者対策総合研究事業）（神経・筋疾患分野）「慢性疲労症候群の病因病態の解明と画期的診断・治療法の開発」研究班様が作成された診断基準によりますと、
まず、最初に
Ⅰ.6ヵ月以上持続ないし再発を繰り返す以下の所見を認める
（医師が判断し、診断に用いた評価期間の50％以上で認めること）
をクリアしないといけませんの。
その上で、
1. 強い倦怠感を伴う日常活動能力の低下*
＊：病前の職業、学業、社会生活、個人的活動と比較して判断する。体質的（例：小さいころから虚弱であった）というものではなく、明らかに新らたに発生した状態である。過労によるものではなく、休息によっても改善しない. 別表2に記載された「PS（performance status）による疲労・倦怠の程度」を医師が判断し、PS 3以上の状態であること。
2. 活動後の強い疲労・倦怠感**
＊＊：活動とは、身体活動のみならず精神的、知的、体位変換などの様々なストレスを含む。
3. 睡眠障害、熟睡感のない睡眠
4. 下記の（ア）または（イ）
（ア）認知機能の障害
（イ）起立性調節障害
があることが、第一条件ですわ♪
そして、いわゆる除外診断が、この次の
Ⅱ.別表1-1に記載されている最低限の検査を実施し、別表1-2に記載された疾病を鑑別する
（別表1-3に記載された疾病・病態は共存として認める）
ですわね。
内訳としましては、次の通り、
（1） 臓器不全：（例；肺気腫、肝硬変、心不全、慢性腎不全など）
（2） 慢性感染症：（例；AIDS、B型肝炎、C型肝炎など）
（3） 膠原病・リウマチ性、および慢性炎症性疾患：
（例；SLE、RA、Sjögren症候群、炎症性腸疾患、慢性膵炎など）
（4） 神経系疾患：
（例；多発性硬化症、神経筋疾患、てんかん、あるいは疲労感を惹き起こすような薬剤を持続的に服用する疾患、後遺症をもつ 頭部外傷など）
（5） 系統的治療を必要とする疾患：（例；臓器・骨髄移植、がん化学療法、 脳・胸部・腹部・骨盤への放射線治療など）
（6） 内分泌・代謝疾患：（例；糖尿病、甲状腺疾患、下垂体機能低下症、副腎不全、など）
（7） 原発性睡眠障害：（例；睡眠時無呼吸症候群、ナルコレプシーなど）
（8） 精神疾患：（例；双極性障害、統合失調症、精神病性うつ病、薬物乱用・依存症など）
・・・改めてみると多いですわね.。。。
とにかく、これらを受診して除外していくしかないんですの。
これがとにかく大変でしたわ。身体が思うように動きませんし、毎日３７．０℃～３８．９℃の発熱が出続けるんですもの。その他にも色々と。
わたくしの場合、測らずしも、一つづつ原因をつぶして回っていたら、除外診断になっていたという特殊なパターンでしたが、基本は可能性が疑われてから検査するので、判明までに１年以上かかることもあるようですわ。
他にも、PS（performance status）いわゆるPS値とよばれる要は
「どれだけ動けるのかしら？」と測定などもありましてよ♪
そして、それらを乗り越え、医療費もかなりの出費をした先で、遂に病名が診断されますの。
ここまでして、やっとわかるのが病名。
正直、読者の方の中には、報われないと思われる方もおられるかもしれませんわ。
わたくし自身そういわれましたし。。。
でも、声を大にいて言いたいですわ！
わたくし、病名がわかって嬉しかったですのよーーーー！！！
その理由は、第三回目で記載しますわ♪
体力も限界ですので、ぐっないですわ～～～♪
メイ＝あわわ の（ME/CFS）闘病日記 第一回目ですわ～～～！！！
メイ＝あわわ の（ME/CFS）闘病日記 第一回目ですわ～～～！！！
ということで、書いていきますわ。
みなさま、はじめまして。メイ＝あわわ と申します。はじめにこの様な変わったブログをご拝読くださり誠にありがとうございます！ですわ♪
お嬢様言葉なのは、自分のテンションをアゲるためと、なによりアラサー男性の闘病記とか需要あるの？と思ったからですわ～～～♪
他の理由はプロフィールみていただけたら嬉しいですわ♪
※終始、このテンションでいきますわ（）
まず初めに、わたくしの病気を説明しますわね♪
わたくしの罹患している病気の名前は、
筋痛性脳脊髄炎／慢性疲労症候群（ME／CFS）
といいますの。
なですの、この名前は！？
どこからが病名？？？
と、名前を知ったとき思いましてよ。
おそらく、読者の方の中でも、思われた方もおられるかもしれませんわね。
実はこの名前、まず1988年に アメリカ疾病予防管理センター（Centers for Disease Control and Prevention 以下：CDC）が
慢性疲労症候群（CFSChronic Fatigue Syndrome）
と名付けましてよ♪
そして、日本でもそのまま流用されていたのですが、名前の雰囲気があまりにも、その慢性疲労との錯覚や、疲労は特別じゃない皆しんどい等の重症度が伝わらないなどなどがありまして、改名が叫ばれていましたわ。
一方で、イギリスやカナダなどでは、1938年頃より医療文献に記載されていた背景もあり、1988年には、イギリスの衛生省・英国医療協会から公的に存在する重症の病気である。と認められましたの♪そこで、
筋痛性脳脊髄炎（MEMyalgic Encephalomyelitis）
と呼ばれるようになりましたの。
その中で、改名の希望もありまして、ふゅ～じょんっ！しちゃいましたわ。
そして、今では、世界中の多くの医学会誌で
筋痛性脳脊髄炎／慢性疲労症候群（ME／CFS）
と使用され、日本でもその流れを取り入れたのですわ♪
ただ、それでも真意が伝わりづらいとのことから、最近では
慢性疲労免疫不全症候群（Chronic Fatigue Immune Dysfunction Syndrome、CFIDS）とも言われていますわ。
要は、まだまだ未解明な部分が多い病。今後も変遷の可能性がありますわね。
暫定的に、このブログでは、筋痛性脳脊髄炎と記載していきますわね♪
大分、体力を消費しましたので今はここまで。
第二回目は、罹患症状や、わたくしの現状を記せたらと思いますわ～～～♪
あしたには更新できたら嬉しいですわね。
それでは、みなさまここまで読んでくださりありがとうございますですわ♪
では、また。ごきげんよう～～～♪
