メイ=あわわ の(ME/CFS)闘病日記 第二回目ですのよ~~~!!!
メイ=あわわ の(ME/CFS)闘病日記 第二回目ですのよ~~~!!!
みなさま、改めまして。メイ=あわわ と申します。この様な変わったブログを2回目もご拝読くださり誠にありがとうございます!ですわ♪
今回は、前回予告通りに罹患症状を記載していきますわ♪
筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群(ME/CFS)
は、とってもわかりにくい上に、認知度も依然低い難病ですの。
その理由としては、難病指定になっていないと言うのもありますが、それ以上に、病気の特定までに半年以上のプロセスを要するからですの。
例えば、
厚生労働科学研究費補助金(障害者対策総合研究事業)(神経・筋疾患分野)「慢性疲労症候群の病因病態の解明と画期的診断・治療法の開発」研究班様が作成された診断基準によりますと、
まず、最初に
Ⅰ.6ヵ月以上持続ないし再発を繰り返す以下の所見を認める
(医師が判断し、診断に用いた評価期間の50%以上で認めること)
をクリアしないといけませんの。
その上で、
1. 強い倦怠感を伴う日常活動能力の低下*
*:病前の職業、学業、社会生活、個人的活動と比較して判断する。体質的(例:小さいころから虚弱であった)というものではなく、明らかに新らたに発生した状態である。過労によるものではなく、休息によっても改善しない. 別表2に記載された「PS(performance status)による疲労・倦怠の程度」を医師が判断し、PS 3以上の状態であること。
2. 活動後の強い疲労・倦怠感**
**:活動とは、身体活動のみならず精神的、知的、体位変換などの様々なストレスを含む。
3. 睡眠障害、熟睡感のない睡眠
4. 下記の(ア)または(イ)
(ア)認知機能の障害
(イ)起立性調節障害
があることが、第一条件ですわ♪
そして、いわゆる除外診断が、この次の
Ⅱ.別表1-1に記載されている最低限の検査を実施し、別表1-2に記載された疾病を鑑別する
(別表1-3に記載された疾病・病態は共存として認める)
ですわね。
内訳としましては、次の通り、
(1) 臓器不全:(例;肺気腫、肝硬変、心不全、慢性腎不全など)
(2) 慢性感染症:(例;AIDS、B型肝炎、C型肝炎など)
(3) 膠原病・リウマチ性、および慢性炎症性疾患:
(例;SLE、RA、Sjögren症候群、炎症性腸疾患、慢性膵炎など)
(4) 神経系疾患:
(例;多発性硬化症、神経筋疾患、てんかん、あるいは疲労感を惹き起こすような薬剤を持続的に服用する疾患、後遺症をもつ 頭部外傷など)
(5) 系統的治療を必要とする疾患:(例;臓器・骨髄移植、がん化学療法、 脳・胸部・腹部・骨盤への放射線治療など)
(6) 内分泌・代謝疾患:(例;糖尿病、甲状腺疾患、下垂体機能低下症、副腎不全、など)
(7) 原発性睡眠障害:(例;睡眠時無呼吸症候群、ナルコレプシーなど)
(8) 精神疾患:(例;双極性障害、統合失調症、精神病性うつ病、薬物乱用・依存症など)
・・・改めてみると多いですわね.。。。
とにかく、これらを受診して除外していくしかないんですの。
これがとにかく大変でしたわ。身体が思うように動きませんし、毎日37.0℃~38.9℃の発熱が出続けるんですもの。その他にも色々と。
わたくしの場合、測らずしも、一つづつ原因をつぶして回っていたら、除外診断になっていたという特殊なパターンでしたが、基本は可能性が疑われてから検査するので、判明までに1年以上かかることもあるようですわ。
他にも、PS(performance status)いわゆるPS値とよばれる要は
「どれだけ動けるのかしら?」と測定などもありましてよ♪
そして、それらを乗り越え、医療費もかなりの出費をした先で、遂に病名が診断されますの。
ここまでして、やっとわかるのが病名。
正直、読者の方の中には、報われないと思われる方もおられるかもしれませんわ。
わたくし自身そういわれましたし。。。
でも、声を大にいて言いたいですわ!
わたくし、病名がわかって嬉しかったですのよーーーー!!!
その理由は、第三回目で記載しますわ♪
体力も限界ですので、ぐっないですわ~~~♪